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mardi 27 septembre 2016

E-santé. Redessiner les concepts en Europe à l'horizon 2020

Le groupe de travail mandaté par la Commission européenne d'étudier la refondation soins de santé à l'aide des TIC a présenté ses conclusions et recommandations. L'Europe entend garantir à ses citoyens l'accès à des soins de santé de qualité, à un coût raisonnable pour les systèmes nationaux
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Mis à jour le 03/12/2012 | Imprimer | Envoyer

Chargé d'étudier comment réorganiser fondamentalement les soins de santé à l'aide des TIC, le groupe de travail a présenté ses conclusions et recommandations dans un rapport dont la vision globale intègre la nécessité de soins de santé abordables, moins intrusifs et plus personnalisés. Finalement, l'objectif est d'augmenter la qualité de vie et de diminuer la mortalité. Et cette vision dépend fortement de l'usage des TIC et des données médicales.

Le coût des soins de santé ne cesse d'augmenter

Actuellement, le coût des soins de santé en Europe est en hausse continue. Ce coût atteint jusqu'à 9% du PIB et représente entre 6 et 15% de dépenses publiques dans la plupart des pays de l'UE. Cette évolution s'explique notamment par:

  • les changements démographiques;
  • l'augmentation spectaculaire des maladies chroniques liées aux modes de vie malsains;
  • les coûts d'adoption des nouvelles technologies et des nouveaux produits;
  • le besoin de compétences très spécialisées;
  • la demande de soins de haut niveau.

Les systèmes de soins de santé ont été, la fierté des démocraties européennes, n'ont pas évolué pour répondre aux défis d'un environnement moderne et ne sont plus adaptés à leur objectif fondamental, notamment du fait de leur lourdeur et de leur grande fragmentation.

D'autre part, les changements indispensables sont difficiles à réaliser car les parties intervenantes protègent leurs intérêts. Les services de soins de santé sont encore largement configurés pour répondre aux besoins du 20ème siècle, en proposant des soins de courte durée dans des institutions qui coûtent cher à la sécurité sociale. A cela s'ajoute aussi un manque de transparence dans la façon de fonctionner de la majorité des systèmes de soins de santé européens.

Une refonte radicale des soins de santé est donc nécessaire. Elle doit viser l'intégration des services de soins de santé et sociaux adaptés en fonction des besoins du patient. Les TIC peuvent aider ces systèmes à parvenir à une plus grande efficacité, une diminution des coûts et, finalement, de meilleurs soins de santé, ... sachant toutefois que les soins de santé font face à un retard d'une dizaine d'années dans l'adoption des TIC, par rapport à la plupart des autres secteurs.

A l'horizon 2020, l'e-santé doit intégrer 5 niveaux de changement

Ces 5 niveaux de changement sont interconnectés:

  1. le patient au centre (mes données, mes décisions),
  2. l'accessibilité des données,
  3. la connexion de tous les acteurs impliqués,
  4. la révolution de la santé,
  5. l'universalité.

Le point de départ central est que le patient est le propriétaire de ses données médicales. La transformation du paysage de la santé se fera:

  • d'une part par la collecte de données provenant de différents sources vers un système de soins de santé,
  • d'autre part par la connexion à l'environnement dynamique numérique de tous les acteurs impliqués dans le processus des soins.

Il est important de veiller à ce que tous les citoyens puissent utiliser et bénéficier de l'e-santé pour créer ainsi des opportunités pour l'innovation dans ce secteur.

1. Le patient au centre (mes données, mes décisions)

Les citoyens sont les propriétaires et les décideurs de leur propres données médicales, avec le droit de prendre des décisions sur l'accès aux données et d'être informé de la façon dont leurs données sont utilisées. Ce principe est décrit dans le droit européen et la jurisprudence communautaire, mais il est rarement mis en œuvre dans les systèmes de soins de santé nationaux.

Pour gérer leurs nouvelles responsabilités, les utilisateurs ont besoin non seulement de comprendre les possibilités de ces outils d'e-santé en ligne, mais encore de sentir qu'ils ont le contrôle sur la façon d'intéragir avec ces outils.

Le patient au centre (mes données, mes décisions)

2. L'accessibilité des données

Une grande quantité de données se trouvent actuellement au sein de différents systèmes de soins de santé et de protection sociale. Si ces données sont accessibles sous une forme appropriée et utilisées de manière efficace, alors elle pourront transformer la façon dont les soins seront prodigués.

Les gouvernements devraient s'assurer que les données de santé sont robustes (précises et fiables), collectées d'une manière standardisée, anonymisées, et mises gratuitement à la disposition de tous ceux qui peuvent leur ajouter de la valeur. Cette approche "données ouvertes" encourage les entrepreneurs à innover plutôt qu'à créer un monopole ou une domination du marché par quelques fournisseurs de services. Le point de vue défendu dans ce rapport est que les gouvernements devraient obliger toutes les institutions impliquées dans les soins de santé à rendre leurs données accessibles.

L'accessibilité des données

3. La connexion de tous les acteurs impliqués

L'environnement numérique connaît une évolution rapide avec une tendance à l'interaction et au partage. La popularité des réseaux sociaux en ligne a créé une existence numérique parallèle pour des millions de personnes. Chaque personne est l'éditeur du flux de sa vie numérique en gérant son propre contenu.

La multitude de données disponibles peuvent être utilisées par les individus pour surveiller leur santé physique et émotionnelle et partager des informations avec d'autres. Une grande partie de ces données seront géolocalisées, ce qui les rend extrêmement précieuses pour la surveillance et l'épidémiologie de la santé publique.

La connexion de tous les acteurs impliqués

4. La révolution de la santé

La transparence totale va déclencher une innovation de rupture dans le secteur de la santé. Armés avec des données sur les performances des professionnels et des institutions de soins, les patients seront en mesure de faire des choix plus éclairés pour savoir où et comment ils veulent être soignés. Cela aura un impact réel sur l'allocation des ressources en matière de santé car le financement suivra les patients.

La révolution de la santé

5. L'universalité

L'OMS a révélé que les gens dans les sociétés inégalitaires sont en moins bonne santé. Dans et entre les pays de l'UE, il y a des inégalités enracinées liées à la santé qui se traduisent par des différences pour l'espérance de vie entre les riches et les pauvres allant jusqu'à 15 ans.

Tous ceux qui n'ont pas les compétences, les capacités et la possibilité d'utiliser l'e-santé risquent d'être une fois de plus exclus. Les outils TIC peuvent contribuer fortement à réduire ces inégalités, mais ils doivent être conçus pour promouvoir et renforcer activement l'équité. Il faut donc s'assurer que les régions rurales ont accès aux services et que les produits e-santé sont utilisables pour les patients ayant un large éventail d'alphabétisation et de capacités techniques.

L'universalité

Recommandations

Les cinq niveaux de changement sont accompagnés de cinq recommandations. Si elles sont adoptées,elles appuieront les cinq niveaux de changement pour modifier et créer les conditions du développement de l'e-santé en Europe à l'horizon 2020.

Une nouvelle base juridique pour les données médicales en Europe

Le groupe de travail appelle les responsables politiques à agir rapidement afin de créer un cadre juridique et un espace pour gérer l'explosion des données médicales. Cela doit mettre en place les mesures de protection qui permettront aux citoyens d'utiliser les applications d'e-santé en ayant la certitude que leurs données sont traitées de manière appropriée.

Par la suite, ce cadre légal va créer les conditions pour l'intégration des données générées par l'utilisateur/patient avec les données médicales officielles, de manière à aboutir à des soins de santé plus intégrés, personnalisés et utiles aux patients.

Un "groupe pilote" pour rendre accessibles les données et les applications d'e-santé

Chaque pays a une culture très différente et un mode d'organisation pour le système de soins de santé. Il n'existe pas de modèle unique d'e-santé pouvant être imposé dans toute l'Europe, mais l'expérience des autres peut être partagée. Cela signifie que le transfert des connaissances est plus intéressant que le transfert des solutions.

Pour faciliter ce transfert de connaissances, l'Union conseille la création d'un espace central pour que les initiatives nationales puissent s'épanouir et être partagées. Les modèles réussis développés dans différentes régions peuvent y être diffusés. La création d'un groupe pilote composé de régions et des pays pionniers qui ont investi dans les applications d'e-santé (Danemark, Suède, Estonie, Espagne, etc.) permettrait de disséminer les bonnes pratiques. L'Europe peut faciliter la mise en place d'un tel groupe et financer des experts qui peuvent évaluer les projets d'e-santé.

Un soutien à l'éducation dans le domaine de la santé

Comme les patients jouent un rôle plus actif, les médecins ne sont plus les seuls arbitres et les interprètes de l'information médicale pour les patients et les données médicales doivent donc être traduisibles en informations que tout citoyen peut comprendre.

Dans l'e-santé, comme dans le secteur bancaire, les efforts d'éducation ont mis l'accent sur ​​les professionnels, mais ont raté l'occasion de responsabiliser les patients / citoyens. Les efforts dans le domaine de l'éducation médicale devraient commencer à l'école, comme au Portugal où il est un élément du programme de base dans le cadre de l'éducation civique.

L'utilisation de la puissance des données

Les données médicales actuelles se trouvent dans les différents systèmes des fournisseurs de soins de santé des secteurs primaires et secondaires. Cette mentalité de silo reflète la façon dont les professionnels de la santé protègent leurs propres compétences et domaines d'expertise.

Dans la nouvelle ère de l'e-santé, cela doit cesser. Les équipes multidisciplinaires composées des différents acteurs, dont tous ne sont pas des professionnels de la santé, font partie de la vision d'avenir de la santé en Europe à l'horizon 2020.

La réorientation des financements et politiques européens

La majorité des financements publics aux niveaux européen et national alloués à l'e-santé ont été investis dans des solutions centralisées. Ceux-ci n'ont pas réussi à intégrer l'expérience de l'utilisateur. La phase suivante devrait voir arriver un investissement dans des outils que les citoyens peuvent utiliser pour gérer leur bien-être et leur vie.

Pour en savoir plus

  • eHealth week Lien externe
    Site officiel de la conférence eHealth Week
    http://www.worldofhealthit.org
  • Digital agenda for Europe Lien externe
    The overall aim of the Digital Agenda is to deliver sustainable economic and social benefits from a digital single market based on Internet and interoperable applications
    http://ec.europa.eu/information_society/digital-agenda
  • E-santé. Politiques et objectifs à l'horizon 2020
    Le succès des projets e-santé est aujourd'hui étroitement dépendant des stratégies politiques définies et poursuivies par les Etats européens. Ces stratégies, centrées sur le patient, vont remettre en cause les modèles établis en matière de prévention et de prise en charge thérapeutique
    http://www.awt.be/web/res/index.aspx?page=res,fr,foc,100,147
  • eHealth. Investir dans les systèmes de soins de santé du futur
    Les responsables politiques de la santé de l'Europe cherchent des réponses à une question pressante: comment utiliser les technologies de l'information et de la communication pour réduire les coûts des soins de santé, tout en améliorant les services?
    http://www.awt.be/web/res/index.aspx?page=res,fr,foc,100,135
  • Le point sur le Digital Agenda de l'Europe
    Les 16 et 17 juin 2011, les décideurs politiques, les représentants de l'industrie, de l'enseignement et de la recherche se sont réunis à Bruxelles pour discuter de l'agenda numérique européen, et notamment du très haut débit (THD)
    http://www.awt.be/web/res/index.aspx?page=res,fr,foc,100,140
  • L'e-health au service du patient. Retour sur la 6ème édition de l'IP-Forum
    L'information est aujourd'hui devenue l'enjeu central de la relation entre les établissements de soins et le patient. Celui-ci compare dorénavant les prestations et les services proposés au regard d'informations disponibles sur des canaux sans cesse plus étendus
    http://www.awt.be/web/res/index.aspx?page=res,fr,for,eve,060
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